Sclérose en plaques : comment favoriser l’intégration des soins dans les contextes nationaux grâce à l’engagement des patients ?

Résumé

MUSICALISE vise à développer un modèle de soins interdisciplinaires de pointe pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui soit pertinent pour toutes les parties prenantes et adaptable aux différents contextes locaux, dans le but ultime d'assurer le plus haut niveau de qualité des soins dans la sclérose en plaques. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique qui débute au début de l'âge adulte et dont les symptômes sont variés et l'évolution imprévisible. Elle touche 2,8 millions de personnes. La prise en charge de la sclérose en plaques implique un mélange complexe de soins de santé et de services sociaux et d'expertise. Elle nécessite donc un haut degré de coordination pour garantir la continuité des soins et répondre autant que possible aux besoins spécifiques et en constante évolution des patients. Dans ce contexte, le développement d'unités de soins pour la SEP (MSCU) rassemblant une équipe multidisciplinaire d'experts de la SEP en un seul lieu, a progressivement émergé, dans le but d'offrir des soins continus, efficaces et personnalisés aux personnes atteintes de la SEP. Grâce à un accès simultané à de multiples domaines d'expertise, les MSCU devraient être en mesure de fournir les « bons soins, au bon endroit, au bon moment » aux personnes atteintes de SEP. Cette innovation organisationnelle offre la possibilité d'éviter la fragmentation des soins, de développer une approche personnalisée et intégrée des soins de la sclérose en plaques, ce qui contribue à améliorer la qualité des soins et les résultats pour les patients. En effet, l'intégration des soins vise à améliorer simultanément la santé de la population, l'expérience des patients, l'expérience professionnelle des prestataires de soins de santé et l'équité en matière de santé, tout en réduisant les coûts MUSICALISE a l'intention d'apporter de nouvelles perspectives dans la gestion des soins de la sclérose en plaques et formulera des recommandations qui pourraient être pertinentes pour tous les États membres de l'UE confrontés à des défis similaires. Grâce à une stratégie de co-construction, MUSICALISE vise à proposer un concept de soins durable et une approche personnalisée, fondée sur des avantages et des impacts significatifs pour toutes les parties prenantes. Les autorités sanitaires et les décideurs politiques disposeront ainsi de stratégies fondées sur des données probantes pour soutenir la transformation vers des services axés sur l'engagement des personnes et validés par les utilisateurs finaux eux-mêmes. MUSICALISE bénéficiera d'abord aux personnes atteintes de sclérose en plaques, mais pourrait aussi stimuler les innovations dans la gestion d'autres maladies chroniques qui, comme la sclérose en plaques, nécessitent la coordination de multiples acteurs. MUSICALISE impliquera des chercheuses et chercheurs, des professionnels de la santé et des personnes atteintes de SEP. Nous accorderons la même importance à chaque partie prenante, ce qui signifie que les personnes atteintes de la SEP seront également impliquées depuis la conception du projet jusqu'à l'analyse des résultats.