Résumé
La Cohorte OFSEP Mère rassemble les données cliniques de plus de 84 000 patients SEP suivis en France, ainsi que des échantillons biologiques et des IRM. De nombreux projets académiques et industriels ont été conduits avec les données collectées et ont donné lieu à plus de 200 publications. Ces projets permettent de mieux connaitre l’évolution de la maladie, comprendre les stratégies thérapeutiques et améliorer la prise en charge des patients. L’accès à la cohorte OFSEP permet aux industriels de mener à bien les études d'évaluation de leurs produits après commercialisation (PASS) demandées par les autorités de santé.
La cohorte haute définition (HD) de l’OFSEP porte sur un sous-groupe de patients bien définis au sein du réseau OFSEP, issus de centres sélectionnés. Elle vise à constituer une collection de données la plus complète possible des caractéristiques de la maladie afin d’évaluer le risque de progression de la maladie selon différentes dimensions à l’occasion de quatre événements cliniques majeurs dans la vie des malades. Études incluses dans le programme scientifique de la cohorte OFSEP HD :
Trajectoires professionnelles des personnes atteintes de SEP à partir de la cohorte HD [HD-WORK]
En France, il y a très peu d’informations sur SEP et travail. La cohorte OFSEP-HD offre l’opportunité d’étudier les trajectoires professionnelles d’un grand nombre de personnes atteintes de SEP, tout en disposant de multiples informations démographiques, socio-économiques, cliniques, de qualité de vie qui sont potentiellement liées à l’évolution de ces trajectoires. L’objectif de cette étude est de décrire les trajectoires professionnelles des personnes ayant une SEP sur les trois premières années de suivi de la cohorte HD et rechercher les facteurs associés à une sortie d’emploi pour raison de santé.
Responsables scientifiques : Emmanuelle Leray, Sandra Vukusic
Application des définitions de progression à la cohorte française OFSEP-HD : association avec les mesures de « résultats rapportés par les patients » [PRO2]
La progression du handicap reste un enjeu majeur dans la prise en charge des patients atteints de SEP. Depuis plusieurs années, de nouvelles définitions ont émergé, comme la progression indépendante des poussées / de l’activité inflammatoire (PIRA/PIIA) avec des résultats controversés concernant le risque de progression dans les cohortes de SEP, notamment en raison de la diversité des définitions de progression utilisées.
Dans ce projet, nous proposons d’évaluer le risque de progression à deux ans dans la base de données OFSEP Haute Définition (OFSEP-HD), en utilisant différentes définitions de progression. Nous évaluerons également les associations entre les résultats rapportés par les patients (PRO) et le risque de progression, en fonction des différentes définitions.
Responsables scientifiques : Laure Michel, Emmanuelle Leray
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