[GTR GMM] L’impact de la sclérose en plaques sur les trajectoires professionnelles

Présentation d’une recherche collective menée avec Emmanuel Duguet (Université Paris Est Créteil), Maude Espagnacq (IRDES), Stéphanie Guillaume (IRDES), Sylvain Pichetti (IRDES), Camille Regaert (IRDES)

Résumé : Le projet EMOJI a été construit sur une approche mixte alliant un volet quantitatif analysant les carrières professionnelles à un volet qualitatif basé sur les discours des individus sur leur perception de l’impact de la sclérose en plaques (SEP) sur leur carrière. L’étude quantitative menée à partir des données de la base médico-administrative HYGIE (n=1249) vise à mesurer les effets de la SEP sur l’activité professionnelle jusqu’à 10 ans après l’admission en affection de longue durée (ALD) par la méthode des doubles différences. L’étude qualitative a consisté en 24 entretiens semi- directifs réalisés en visio-conférence auprès de personnes ayant une sclérose en plaques. La confrontation des premiers résultats met en lumière un paradoxe : les données quantitatives montrent un effondrement de l’activité professionnelle dans les années qui suivent l’identification de la maladie alors que le discours semble davantage tourné vers la norme du maintien dans l’emploi.

Enseignante-chercheure en épidémiologie à l’École des hautes études en santé publique (EHESP) depuis 2010, l’activité de recherche d’Emmanuelle Leray porte sur la prise en charge de la sclérose en plaques. Elle est co-responsable de l’axe Recherche sur les services et le management en santé – RSMS de l’UMR Arènes.