L’information et le consentement aux tests génétiques

Résumé

L’information et le consentement préalable des patients et des participants à la recherche en santé sont ancrés dans le principe d’autonomie. Le processus de consentement reposerait sur une information claire et intelligible fournie aux personnes avant qu’elles ne donnent leur consentement. Or dans le cadre des analyses des caractéristiques génétiques d’une personne, il existe une complexité inhérente à la technologie de séquençage, la quantité de données manipulée et les incertitudes associées aux résultats possibles. Cette complexité est également liée au contexte légal et aux contraintes matérielles des consultations, ainsi qu’aux potentiels résultats incidents des tests.

Cette thèse s’intéresse aux processus d’information et de consentement durant les consultations, avec des médecins généticiens comme non spécialistes. Il s’agit de comprendre comment les patients sont accompagnés dans ce processus, et à termes de contribuer à son amélioration pour toutes les parties prenantes.